Diabetes i nära relation

Foto: Cornelia Rudmyr

Julia Ekman har studerat på Medie- och kommunikationsvetarprogrammet i Göteborg. Under sitt första år på universitetet träffade hon sin pojkvän Jonas Hallén, som har diabetes typ 1.

Hur påverkar Jonas diabetes dig och er relation? 

– Hans diabetes är aldrig i vägen i vår relation, men är en ganska stor del av den. Diabetesen tar aldrig hänsyn till våra planer, och högt eller lågt blodsocker är såklart aldrig särskilt lägligt. Så då och då får vi tänka om, och saker kanske kan ta lite längre tid än planerat om Jonas exempelvis måste vila eller hitta något att äta.

Finns det något positivt som sjukdomen fört med sig?

– Jonas diabetes var uppenbar så fort vi lärde känna varandra. Jag visste väldigt lite om diabetes och hade många frågor om hur det funkade. Därför behövde vi tidigt prata om hur diabetesen påverkar Jonas liv rent praktiskt och hur den får honom att må, såväl fysiskt som psykiskt. Diabetesen blev en slags inkörsport till att prata om ämnen och känslor som kan vara svåra. Därför tror jag att Jonas diabetes bidragit till att vi lärde känna varandra väl och kom nära varandra ganska fort. Jag tror att det gjort oss mer lyhörda gentemot varandra och kanske också lärt oss samarbeta för att komma runt problem. Jag tror diabetesen har gjort oss lite starkare, jämfört med om den aldrig funnits där.

– En annan positiv sak som diabetesen medfört är hur jag ser på Jonas som person. Jag är alltid stolt över Jonas och det han åstadkommer i sitt liv, och att få vara hans. Men det gör mig såklart lite extra stolt att han aldrig låter diabetesen stå i vägen för sina drömmar och mål. Det är som att Jonas tar sig igenom livet på svårighetsnivån ”difficult”, utan att någonsin tycka synd om sig själv. För det beundrar jag honom och älskar honom lite mer.

Vad kan vara jobbigt med att leva så nära en diabetiker? 

– I början av vår relation tyckte jag det var svårare att förstå hur diabetesen fungerade och påverkade Jonas. Jag kunde känna en maktlöshet över det, och det kunde vara både förvirrande och frustrerande. Med tiden har det blivit mycket lättare. Nu är Jonas diabetes en helt normal del av vår vardag, och att leva nära Jonas som diabetiker är aldrig direkt jobbigt. Det är klart att han kan bli på dåligt humör om blodsockret krånglar, men det är ju inte hans fel. Om saker tar tid är det bara att ha tålamod. Jag vet att Jonas gör sitt bästa med sin diabetes och han har inte valt det här.

– Men som närstående finns det en sak som ständigt stör: att jag vill göra allt för att Jonas ska må bra, men jag kan aldrig bota hans diabetes. När Jonas ligger utslagen på soffan för att musklerna värker av högt blodsocker kan jag känna mig maktlös.

Foto: Cornelia Rudmyr

Har du varit med om ett akut läge någon gång?

– En natt för något år sedan vaknade Jonas och sa att han mådde dåligt och att han trodde han hade ketoacidos. (Ketoacidos är ett livshotande tillstånd då blodsockret ligger så högt att det bildats syror som försurar blodet och man kan därför hamna i koma).

– Jag sa: ”Okej, och vad gör vi om det är så?”. ”Då ringer du en ambulans”, svarade han. Libre-sensorn krånglade och teststickorna till blodsockermätaren var för gamla, så Jonas fick inget tydligt svar på hur det låg till med blodsockret. Vi var ensamma i hans sommarstuga i Dalsland, omringade av oupplysta grusvägar. Lyckligtvis verkade det inte vara ketoacidos, och Jonas mådde till slut lite bättre och somnade om. Jag låg och tittade ut i det mörka rummet och vågade inte riktigt somna om. Helt plötsligt kändes diabetesen så stor och farlig, och det är första och senaste gången jag varit riktigt rädd. Då insåg jag för första gången på riktigt att diabetesen faktiskt, i allra värsta fall, kan ta Jonas ifrån mig.

Tar du något ansvar för hans sjukdom?

– Jag skulle inte vilja säga att jag tar något ansvar för Jonas diabetes — han ger mig ansvar för att jag vill kunna hjälpa till. Jag kan inte göra honom frisk eller ta sjukdomen åt honom. Däremot kan jag ordna mat om Jonas är låg (jag tror jag håller det inofficiella världsrekordet i att göra smörgåsar så snabbt som möjligt), eller hämta vatten om blodsockret är högt och han blir törstig. Det kanske allra viktigaste är att lyssna om Jonas vill prata om något kring diabetesen som känns frustrerande, och finnas där när det tar emot.

– Tack vare Libre-sensorn kan jag kolla Jonas blodsocker med hjälp av en app på mobilen. Då kan jag exempelvis kontrollera blodsockret när han sover utan att behöva väcka honom. Jag kan också byta Jonas OmniPod-pump och vet hur det fungerar att ge honom insulin genom den. De gånger jag kollar blodsockret eller ger honom insulin är en sådan liten procent av alla de gånger han får göra det själv. Men det känns skönt att kunna hjälpa till. Att jag får hjälpa till på något sätt gör att det känns mer hanterbart även för mig.

– Jag har en stark känsla av att vilja få Jonas att må så bra som möjligt och hjälpa honom om något känns svårt. Den känslan beror på att jag älskar honom och bryr mig om honom så mycket, och inte för att han har en kronisk sjukdom.

Vad önskar du att andra visste om typ 1-diabetes? 

– Det jag främst önskar att folk visste om är skillnaden på diabetes typ 1 och typ 2, och att diabetes typ 1 är en autoimmun sjukdom som absolut inte beror på att man ätit för mycket socker som barn.

– En annan mycket viktig sak som jag önskar fler visste om, är de tecken en diabetiker visar vid lågt respektive högt blodsocker och hur en utomstående kan hjälpa till om det skulle behövas.

– Rent generellt hoppas jag att  förståelsen kring diabetes ökar och att ingen diabetiker någonsin ska behöva försvara eller gömma sin sjukdom.

Har du något tips till andra som lever nära en typ 1-diabetiker? 

– Jag och Jonas är ju kommunikationsstudenter, så jag tycker att bra kommunikation har hjälpt oss väldigt mycket. Gör det tydligt för den diabetiker du lever nära att det är okej att prata om diabetesen. Det är okej att uttrycka sin frustration om det som känns jobbigt, eller skämta om ämnet ibland, om det känns skönt.

– Få personen att förstå att diabetes aldrig är något att skämmas för. Och inte minst, se till att du som närstående får svar på alla de frågor du har, så att det inte uppstår missförstånd. Var väl informerad, ifall du skulle behöva hjälpa till i skarpt läge någon gång.

– Visa att du lyssnar och bryr dig om att personen ska må bra, men undvik att tycka synd om någon med diabetes. Det förändrar ingenting. Jag tror det är bättre att stötta personen istället.

– Erbjud din hjälp och ditt stöd om personen önskar det. Vilken relation en diabetiker har till sin sjukdom, och vad hen önskar och behöver, är högst individuellt. Tänk därför på att inte låta det gå överstyr, så att du börjar kontrollera den närstående som har diabetes. Man kan då och då påminna personen om hen exempelvis glömt ta insulin till maten, men försök inte övervaka diabetikerns livsstil och rätta eventuella ”fel”.

– Oroa dig inte för mycket heller. Du kan inte rädda personen, så tappa inte bort dig själv i den helt omöjliga uppgiften. Lita på att det kommer bli bra, och att det kommer kännas bättre om ni hjälps åt.